Социологический журнал

Номер: №1-2 за 2004 год

ПСИХИЧЕСКИ БОЛЬНОЙ В СОВРЕМЕННОМ ОБЩЕСТВЕ: ПРОБЛЕМА СТИГМЫ

Польская Н.А.


Польская Наталия Анатольевна — кандидат философских наук, медицинский психолог Главного бюро медико-социальной экспертизы Саратовской области. Адрес: 410005 Саратов, ул. Аткарская, 51. Телефон: (8452) 29–04–08. Электронная почта: [email protected]
Работа выполнена при поддержке Фонда Джона Д. и Кэтрин Т. Макартуров (грант N 02–73285–00–GSS).

Согласно данным Всемирной организации здравоохранения (ВОЗ) около 450 миллионов жителей Земли имеют какие-либо психические расстройства; эта проблема в тот или иной период времени затрагивает каждую четвертую семью. Факты и цифры, опубликованные ВОЗ, свидетельствуют о серьезности ситуации. Так, во многих странах Европейского региона ожидаемая продолжительность жизни за одно десятилетие уменьшилась на 10 лет, что во многом связано со стрессами и патологическими состояниями психического характера; до 30% всех обращений к врачам общей практики связаны с проблемами психического здоровья; в течение жизни шизофренией болеют свыше 3 миллионов взрослых (7 из 1000 человек), при этом в 33% случаев начало заболевания приходится на подростковый возраст. Ежегодно примерно 33,4 миллиона человек в европейских странах страдают от тяжелой депрессии. Согласно прогнозам к 2020 г. показатель заболеваемости психическими расстройствами повысится с 12% до 15% [1].

В специальном докладе Уполномоченного по правам человека в Российской Федерации "О соблюдении прав граждан, страдающих психическими расстройствами" в качестве основных причин роста психической заболеваемости назывались "неблагоприятная социально-экономическая обстановка в стране, социальная незащищенность, безработица, межнациональные и этнические конфликты, вынужденная внутренняя и внешняя миграция и другие факторы, которые способствуют развитию стрессовых и непсихотических состояний" [2].

Неблагоприятная ситуация в этой области, в частности ожидаемый рост психических расстройств и инвалидности, делают актуальным исследование связанных с этими болезнями социальных аспектов, в том числе стереотипов отношения к психически больным. На сегодняшний день такие больные испытывают на себе весь спектр негативных, маргинализирующих социальных практик, которые сопровождают их заболевание.

Пребывание в психиатрической клинике, амбулаторный учет по месту жительства автоматически ограничивают социальную ангажированность человека, пережившего психотический эпизод. Возникает ряд запретов, маркирующих этого человека как неполноценного и потенциально опасного, требующего общественного надзора. Сегодня существует широко разветвленная социальная сеть, осуществляющая такой надзор: от амбулаторного наблюдения и содержания в психиатрической клинике до освидетельствования на инвалидность и социальной опеки. Необходимость данной сети не вызывает сомнений из-за тяжести и, нередко, дезадаптирующего характера страданий, связанных с болезнью. Но, с другой стороны, нельзя не признать тот факт, что диагностическая процедура оказывается меткой социальной несостоятельности: общество берет на себя ответственность за больного, ликвидируя его право на свободный выбор собственной судьбы. Поэтому психически больные предпочитают скрывать от окружающих свою болезнь [3]. Говоря о современных тенденциях развития психиатрической службы в различных странах, Н. Сарториус с сожалением отмечает, что "стигматизация и дискриминация психически больных… будет продолжаться" [4], что отразится на качестве их жизни.

Психическая болезнь и стигма

Среди исследований, посвященных стигме психической болезни, можно выделить три основных направления: стигматизация больных со стороны общества, их самостигматизация, преодоление последствий стигмы. Первое направление включает соответствующие практики, используемые в отношении психически больных родственниками, медицинским персоналом психиатрических клиник и больниц непсихиатрического профиля, представителями социальных служб, работодателями [5], представителями средств массовой информации, работниками образования и страховыми службами [6]. Самостигматизация представляет собой серию запретов, связанных с социальной активностью, которые психически больные накладывают на собственную жизнь; она сопровождается чувством неполноценности и социальной несостоятельности [7]. Для преодоления стигмы психической болезни разрабатываются проекты, характерными чертами которых являются социальная толерантность, ангажированность психически больных [8].

Несмотря на достижения социальной психиатрии и широкую социальную презентацию проблем людей с психическими заболеваниями, немедицинские условия, создающие саму возможность стигмы, изучены недостаточно. Видимо, это связано с постановкой вопроса о социальных основах психопатологии. Неоднозначное понимание природы психического расстройства и особенная значимость социокультурного контекста для формирования психиатрического диагноза обуславливают гуманитарные, социокультурные формулировки психической болезни. Например, Л. Стивен, доктор права, в статье "Существует ли душевная болезнь?" отрицает органические основания психической болезни, настаивая на конфликте ценностей и правил, жертвой которого становится психически больной: "В отличие от соматических заболеваний, вызванных органическими причинами, психическая “болезнь” — это исключительно вопрос ценностей: правильного и неправильного, приемлемого и неприемлемого" [9].

В психиатрическом дискурсе все большую значимость приобретает социально-ориентированная позиция, согласно которой успешность лечения психических заболеваний зависит от комплекса связанных с психопатологией социальных оценок, мифов и метафор. Так, А. Финзен убежден, что "страдания под воздействием стигмы, предубеждений, диффамации и обвинений становятся второй болезнью" [10, c. 24]. Эта вторая — социальная — болезнь, конституированная практиками дискриминации и социального контроля, превращает психически больного в носителя социально неприемлемых особенностей, маргинала, что оправдывает пристрастность в оценках и прогнозах социального поведения психически больных.

Ритуализированный механизм стигмы срабатывает в тот самый момент, когда обнаруживается социальное несоответствие человека представлению о нормальности, устоявшимся правилам и порядкам. Это несоответствие описывается И. Гофманом через понятия виртуальной и актуальной идентичности [11]. Определенные социальные ожидания, лежащие в основе виртуальной социальной идентичности, по Гофману, выступают гарантами нормальности; если актуальная социальная идентичность не вписывается в рамки виртуальных ожиданий, происходит негативная, стигматизирующая атрибуция личности. Стигматизация выступает чувствительным социальным инструментом в формировании моральной карьеры психически больного, демонстрируя непреодолимую дистанцию между больным и обществом [12]. Широкий разброс оценок больными своего психического состояния (от неприятия, отрицания факта болезни до оправдания болезнью жизненных неудач и нахождения в ней положительных моментов) также подчеркивает отличие патологии от нормы и включает все тот же отчуждающий элемент стигмы. В стенах психиатрической клиники слова "псих", "сумасшедший", "ненормальный", используемые пациентами в общении друг с другом, позволяют им сохранять собственную идентичность как автономное образование, демонстрировать "случайность" их пребывания здесь и отличие от других больных.

В то же время стигма может использоваться как форма протеста определенной части общества для привлечения внимания к своим проблемам. Ярлык неполноценности становится условием организации и единения стигматизируемых, к которым примыкает сочувствующая им нестигматизируемая часть общества. И борьба против стигмы превращает в смысл и условие социального существования саму стигму, символизирующую, в данном случае, особенное, исключительное существование.

Проявления стигмы наблюдаются на всем протяжении истории общества. Имея в разные времена различные под собой основания, стигматизация функционировала согласно нормативным принципам поддержания социальной гомогенности и стабильности. Неспособность индивида к идентификации себя с членами своего сообщества, социальная инородность предоставляла обществу право применять карательные процедуры. Умение идентифицировать себя с социальным окружением и отграничение себя от других/иных, пренебрежительное отношение к инаковости поощрялись так называемыми церемониями унижений [13]. Стигматизация как следствие ритуалов, обеспечивающих связи внутригрупповой свойскости и родства и регулирующих отношения по типу "свой — чужой", оказывалась необходимым компонентом социальной идентификации. Но, с другой стороны, сами ритуалы принятия / отвержения, поощрения / порицания конституировались стигмой (недопустимым отличием) как эффективной и эффектной процедурой наказания за инаковость.

В транскультуральных исследованиях подчеркивается различное отношение к психически больным в разных культурах [14]. Однако, несмотря на эмоциональное содержание оценок и суждений в отношении психически больных и даже позитивные трактовки психических расстройств в некоторых моделях культурных мифов, дистанцирование от психически больных как носителей социально неприемлемых особенностей в разных культурах сохраняется. Чем обеспечивается это дистанцирование на уровне социальных структур?

В феноменологической социологии А. Щютца исследовательское внимание акцентируется на обыденном знании — основе всякого теоретического знания. Обыденное знание реализуется через свою типичность, а типичность, в свою очередь, распространяется на все сферы социального опыта как виртуальная опора, относительно которой осуществляется конструирование индивидуального существования и общества в целом. Тогда дистанция в отношении психически больных определяется условиями конституирования социальной реальности и особенностями идентификации. Если способность к конституированию жизненного мира признается за нормальным, средним человеком, обладающим здравым смыслом и реалистичным восприятием, то отклонение от среднего, типичного, "допуска" лишено.

Обращаясь к гуссерлевской идее жизненного мира и естественной установке сознания, Щютц дает следующее определение повседневного жизненного мира: "Под повседневным жизненным миром понимается та область реальности, которая свойственна в качестве простой данности нормальному бодрствующему взрослому человеку в здравом рассудке" [15, c. 84]. То есть "нормальность" и "здравость" рассудка рассматриваются в качестве основания для конституирования жизненного мира как социальной реальности. Уже на онтологическом уровне происходит отчуждение психопатологии, которое на уровне социальных структур лишь подтверждается и закрепляется. Поэтому в обществе, начиная уже с примитивных культурных организаций, имеет место выделение и исключение людей на основе их психического несоответствия "норме". Это сопровождается рядом социальных практик стигматизирующего характера. Стигма, таким образом, оказывается неразрывно связанной с самим понятием границы и структуры в качестве тоталитарного приема сохранения этих границ и этой структуры.

Для М. Фуко истоки стигматизации непосредственно связаны со становлением и развитием различных форм социального контроля. Специфические "системы значений и образов", отмечает Фуко, ранее связанные с практиками изоляции больных проказой, сохраняются и после того, как проказа побеждена. "Персона прокаженного" наделяется символическим значением исключенного из социальной группы и очерченного "сакральным кругом" отвержения [16, c. 27]. "Персона прокаженного" моделирует все последующие формы взаимоотношений общества и изгоняемых его членов по уже готовой схеме: диагностирование отклонения — отчуждение / отвержение — изоляция. Выражения повседневного языка: "шарахнуться, как от прокаженного", "что я — прокаженный, что ли" — сегодня отражают скорее социальные опасения по поводу возможного отвержения и страх изоляции, исключения. За подобными опасениями стоит интуитивное избегание неких социальных пустот, где привычные правила и законы не действуют. Что это за социальные лакуны, абсорбирующие отверженных? Приюты, психиатрические клиники, тюрьмы… — таковы границы и социальные маркеры этих лакун, посредством которых общество обеспечивает контроль над инаковостью.

Фуко тонко описывает развитие социокультурных практик отношения к безумию: от противопоставляющего отчуждения и сакрализации любых проявлений инаковости до социализации и антропологизации безумия как дискурса отчуждения, психопатологии. В последнем случае безумие лишается ореола сакрального и подлежит интерпретации. Если раньше стигматизация имела жесткие формы изгнания и уничтожения безумцев: "корабли дураков", сжигание на костре, карательная медицина и т. д., то современное общество стремится к интерпретации психопатологического дискурса, развивая более тонкие и менее очевидные формы контроля. Однако формула "диагноз — отчуждение — контроль / изоляция" сохраняет универсальность, вплетаясь в сложную канву социальных структур. Стигматизация приобретает характер ущемления и унижения психически больных, задавая разветвленной сети социальных институтов общее вытесняющее направление.

Существует несколько наиболее распространенных интерпретаций данной проблемы: 1) стигма — признак, симптом (регистрация и дескрипция проявлений стигмы, на что, собственно, направлен социально-психиатрический дискурс); 2) стигма — отличие (философская и социологическая рефлексия, нацеленная на выявление исходных условий и специфических механизмов стигматизации); 3) стигма — запрет (как медицинский дискурс, так и дискурс социальных наук изучает стигму как систему уже сформированных и функционирующих запретов и табу, как действующий режим ритуалов и социальных законов).

Стигма выступает как социальный симптом психической болезни, как онтологическое отличие психически больных от здоровых и как социокультурный запрет на ряд отношений, устанавливаемых между нормальными членами общества. Ролевые притязания психически больных ограничены стигмой как мерой их реальных возможностей и способностей. Стигма сигнализирует об инаковости ее носителей, несовместимой с отношениями равенства и партнерства. Стигма предупреждает о гипотетической угрозе (здоровью, благополучию других людей) со стороны психически больных. Стигма не позволяет обществу забыть о социальной непрогнозируемости психически больных. Стигма редуцирует психическое страдание к девиации, что делает допустимым предположение о возможности исправления плохой психики на хорошую. Истоки стигматизации мы находим в истории формирования социальных ритуалов, способов конструирования социальной реальности, форм социального контроля, проблем идентичности и интеракции. Институциализация психопатологического дискурса легализует сумасшествие, но от этого тьма безумия не рассеивается. Социальная тревога перед лицом vacuum horrendous побуждает к изобретению новых форм управления и контроля.

Социально-психологический портрет психически больного

Социальная политика в России в отношении психически больных отличается амбивалентностью: с одной стороны, декларируется социальное равноправие психически больного как гражданина, с другой — социальное курирование в сочетании с патерналистской медициной серьезным образом ограничивает его автономию и свободу. За носителями психиатрического диагноза закрепляется статус атипичности со всеми сопутствующими ему дискриминирующими практиками социального контроля. Кроме того, кризисные изменения экономического и политического характера, произошедшие в нашей стране, неблагоприятным, провокационным образом отразились на психическом здоровье многих граждан России и усугубили патологические нарушения хронических психически больных.

Мы провели исследование социального контекста психического заболевания, в рамках которого были проинтервьюированы больные, проходящие освидетельствование на группу инвалидности в психиатрических бюро N 1 и N 2 МСЭ Саратовской области. Использовался метод нарративного биографического интервью. Критериями отбора информантов выступали отсутствие у них грубых расстройств сознания (бред, галлюцинации и т. д.) и снижения интеллектуального уровня, ориентация в событиях своей жизни. Нарративное интервью применялось для сбора информации о социокультурных аспектах психического заболевания с точки зрения заболевших. Нарратив в данном случае понимался как "фундаментальный компонент социального взаимодействия, выполняющий функции создания и трансляции социального знания, а также самопрезентации индивидов" [17]. Информанты выступали и как повествователи, и как интерпретаторы своих жизненных историй; акцентировалось внимание на фактах идентификации и интеракции информантов.

Нарративным импульсом интервью служила просьба рассказать историю своей жизни с указанием всех основных ситуаций, повлиявших на нее. В ходе интервью использовался стандартизированный протокол, который включал следующие позиции: 1) общие социальные характеристики респондента: пол, возраст, образование, группа инвалидности; 2) семейное положение, наличие детей; 3) профессионально-трудовой статус, источники дохода; 4) пути решения социальных и бытовых проблем. Были введены также две социально-психологические позиции: область интересов и направленность / цель личности. Для заполнения этих позиций использовались ответы на открытые вопросы "Каковы ваши интересы в настоящее время?", "Какова ваша направленность или цель жизни?" и общий контекст интервью.

Всего опрошено 49 человек в возрасте от 20 до 52 лет, из них 27 женщин (55,1%) и 22 мужчины (44,9%). У шести человек (12,2%) ранее группы инвалидности не было, 41 человек (83,7%) имели вторую группу инвалидности и 2 человека (4,1%) — третью. Из 49 информантов неполное среднее образование имели 2 человека (4,1%), среднее — 14 человек (28,6%), средне-специальное и средне-техническое — 17 человек (34,7%), незаконченное высшее — 3 человека (6,1%), высшее — 13 человек (26,5%). При определении профессионально-трудового статуса информантов учитывались их общий трудовой стаж, соответствие полученного образования и профессии характеру выполняемой работы, изменения в профессиональной деятельности из-за болезни и характер занятости на сегодняшний день. Все наши информанты имели опыт трудовой деятельности. Стаж до одного года имели 6 человек (12,2%), до пяти лет — 13 человек (26,5%), до 10 лет — 11 человек (22,5%), до 15 лет — 5 человек (10,2%), до 20 лет — 5 человек (14,3%) и свыше 20 лет — 7 человек (14,3%). Безусловно, этот опыт неравноценен, в каждом отдельном случае речь может идти о нескольких месяцах, или годах, или десятилетиях трудовой деятельности на одном рабочем месте или на разных местах и разовых работах.

В биографических историях информантов обязательно отражается их профессионально-трудовая реализация: поражения и успехи, сложности, обусловленные заболеванием и отношением других людей (сотрудников, коллег по работе) к факту психического заболевания. В рассказах о трудовой деятельности преобладали следующие темы: отношение к работе (интерес, увлеченность), профессиональные достижения и успехи (награды, продвижения по службе, поощрения, новаторские решения и идеи), отношение коллег по службе к факту психического заболевания, профессиональные утраты, обусловленные болезнью. Несмотря на то, что большинство информантов имели на момент проведения исследования вторую группу инвалидности, они особенно подчеркивали свое желание работать; профессиональная деятельность занимала важное место в их жизни. Инвалидность переживалась как источник профессиональной несостоятельности, нереализованности, причина которых, с точки зрения информантов, заключалась не только в специфических ограничениях, обусловленных их заболеванием, но и в дискриминирующих социальных оценках психически больных.

"Когда узнали мои работодатели, что я лежала в психиатрической больнице, меня сразу уволили" (С.Т., 43 года).
"Когда… в психиатрии я лежала, вот этот вот зампредседателя пришел ко мне… я его увидела в коридоре, к нему кинулась, я думала он ко мне пришел — навещать. А он меня вот так вот отстраняет и говорит: “Подожди, я не к тебе, я сейчас к врачу схожу и потом к тебе подойду”. Вот так вот отстранил меня и все. Прошел мимо. Посидел, с главврачом побеседовал по поводу моей болезни, вышел, говорит: “Ну ладно, В., до свидания, всего доброго”…. Я поняла: я ему как человек не нужна, я была нужна ему как работник…" (С.В., 47 лет).
"Я подала заявление на свою отставку, я еще поняла тогда уже, год проработавши, что, во-первых, у меня нервная система слабая — я уже в психиатрии лежала; это любой человек, который придет с завода, он может мне “тыкнуть” об этом в лицо, я сочла, что не должна работать на таком посту в связи с моей болезнью" (С.В., 47 лет).

Большинство информантов на момент исследования не имели постоянной работы: 38 человек не работали, 8 имели постоянную работу, 2 подрабатывали на "разовых" работах (помощь по хозяйству, продавец); 1 человек работал временно. Профессиональный статус у работающих информантов оказался неизмененным лишь в случаях изначально невысокого образовательного (неполное среднее образование) и профессионального (сторож, оператор котельной) уровня. Те же информанты, которые имели высшее или средне-специальное / техническое образование, оказались заняты на работах, не соответствующих их образовательному и профессиональному уровням (вахтер, курьер, корректор). В качестве источников дохода назывались: 1) пенсия по инвалидности; 2) заработная плата (у работающих инвалидов); 3) материальная помощь со стороны родственников и / или заработки членов семьи; 4) социальные выплаты на детей (у женщин); 5) подсобное хозяйство (у жителей села). Практически все информанты указывали несколько источников дохода, в качестве основного и стабильного выделяя пенсию по инвалидности.

По семейному статусу опрошенные распределились следующим образом: 19 человек (38,8%) никогда не создавали собственную семью, разведенными были 18 человек (36,7%), имели свою семью 12 человек (24,5%). Детей имели 29 человек (59,2%). Одинокими были 2 человека (4,1%), ранее проживавшие со своими родителями, которые к настоящему времени умерли. Со своей собственной семьей (женой / мужем) проживали 11 человек (22,5%), с ближайшими родственниками (родители, братья, сестры) — 33 человека (67,3%), с сожителем / сожительницей — 3 человека (6,1%).

В качестве причин одиночества назывались: 1) психические и физические ограничения, обусловленные болезнью; 2) социальные последствия болезни — "социальное клеймо", ориентация людей только на психически здорового партнера; 3) страх, что болезнь может повлиять на психическую полноценность потомства. Отсутствие семьи, детей воспринимается информантами как признак своей социальной неполноценности, исключенности из области "нормальных" отношений, обеспечивающих моральное и материальное благополучие семьи.

"Из-за болезни… я не создала семью. У меня были претенденты, которые хотели быть моими мужьями… Если бы у меня был ребенок, я жила бы своей семьей, своей жизнью" (С.В., 47 лет).
"Я все время боюсь, во-первых, что от меня ребенок родится ненормальный и это как-то без моего контроля произойдет, а во-вторых, я просто не смогу содержать семью" (М.П., 33 года).

Практически все информанты, ранее состоявшие в браке, в качестве основной причины развода называли факт психического заболевания (начало болезни, обострение, госпитализация в психиатрический стационар).

"Мы разошлись с мужем, он эту мою болезнь просто не пережил, со мной жить он не захотел, нашел себе другую, а еще отсудил у меня сына через суд в связи с моим заболеванием — шизофренией" (П.Т, 44 года).
"С мужем жили мы в хороших отношениях. Но когда уже пошло вот такое состояние, ему это уже не стало нравиться. И он решил, как он потом уже сказал: “Мне стыдно с тобой находиться в компании”, если я теряю сознание. Прихожу домой — а его вещей нет, когда с работы пришла. …Жили — никогда не оскорбляли друг друга, в прекрасных отношениях…" (Н.Н., 43 года).
"Потом муж меня отправил к невропатологу: у меня срыв какой-то был… Потом меня положили в психиатрический госпиталь. После этого уехали мы. Он сказал, что вот, поставили диагноз шизофрению мне. Я осталась у родителей. Он опять поехал… дослуживать. …После он прислал развод… я не согласилась. Ну, он там оформил все и прислал решение суда" (Е.Н., 46 лет).

Информанты, имеющие детей, говорят о сильной привязанности к ним, беспокойстве за их будущее (здоровье, социальный статус). Чем позже начинается болезнь, тем чаще она "приходит" в состоявшуюся семью, которая нередко под воздействием "страшного" диагноза распадается. В такой семье нередко уже есть дети. В ситуации, когда заболевает жена, бывшие мужья стараются забрать ребенка или детей от матери. Если заболевает муж, то очень часто он лишается возможности контактов с ребенком.

"Первый раз попал в больницу… жена пришла и сказала, что все… Я понял, просто она меня не любит и все, раз она так поступает… У нас ребенок, главное, родился, ребенку-то было год всего, и она такое дело сделала, представляете… Ребенок родился, ребенок здоровый родился, хороший, девочка… Мне с дочерью запретили общаться…" (Ф.В., 52 года).

В семьях, сохранивших свою целостность, несмотря на болезнь одного из супругов, заболевший обретает зависимое, подчиненное положение, а здоровый супруг принимает на себя функции заботы и опеки. Информанты в таких случаях более стабильны, уверены в себе и не столь страдают от социальных последствий своего диагноза. В стабильных семьях наблюдается отчетливое различение информантами своей болезни (как временно неблагоприятного состояния) и своей жизни (лишь в некоторых аспектах ограниченной болезнью).

"Я лежала дома… просила мужа, чтобы он не клал меня в больницу… Контроль — это муж, который контролирует движение процесса: когда пить таблетки, когда выпить эту таблетку, ага, что-то не так… Живем мы хорошо… я не жалею, что я вышла замуж…" (С.Т., 43 года).

Любое заболевание, повлекшее за собой инвалидность, ограничивает сферу жизнедеятельности больного. Психически больные подвергаются удвоенному прессингу, исходящему собственно из психопатологии и от социума (официальных и неофициальных социальных структур). Поэтому нас интересовало, каким образом наши информанты решают повседневные проблемы. При анализе выделялись следующие позиции: а) самостоятельное решение социальных и бытовых вопросов; б) помощь родственников и социальных служб; в) полная зависимость об семьи.

Среди наших информантов на полную зависимость от семьи указали 13 человек (26,5%). Такие больные, как правило, не занимаются домашним хозяйством, выполняют лишь несложные работы по дому (вымыть посуду, убрать постель); практически не делают покупок; самостоятельно не распоряжаются деньгами (в том числе и своей пенсией); не ориентируются в планировании и распределении семейного бюджета. Информанты из этой группы обычно живут с родителями или ближайшими родственниками, не представляют своей жизни без них, страшатся будущего или безразличны к нему. Важную роль здесь играет возраст: чем моложе информант, чем раньше у него началось заболевание, тем более зависим он от семьи, тем менее самостоятелен в решении повседневных проблем.

Другая группа информантов (16 человек — 32,7%) чаще указывала на самостоятельное решение социальных и бытовых вопросов. Наиболее благоприятными в этом смысле оказались люди, имеющие семью и детей. Несмотря на тяжесть и инвалидизирующий характер психического заболевания, они демонстрировали сформированные социально-психологические механизмы приспособления к своей болезни и устойчивые социально-бытовые навыки. Выполнение ежедневных домашних обязанностей, совместное планирование бюджета, свободный доступ к деньгам, осуществление коммунальных платежей, дорогостоящих покупок и т. д. — то есть весь комплекс социально-бытовых функций нашими информантами реализовывался без специальных ограничений (вне периодов обострения заболевания).

Два информанта, решая бытовые проблемы, прибегали к помощи социальных служб (в одном случае это было связано с помощью по дому, в другом — с вопросом защиты прав психически больных). Помощь родственников и друзей отметили 18 человек (36,7%). Это выражалось, прежде всего, в том, что они выполняли определенный набор обязанностей (чаще всего домашних), занимая подчиненную позицию по отношению к другим членам семьи. Мотивировали такую позицию информанты тем, что, во-первых, они больны (плохое самочувствие, могут чего-то не понять, им может стать плохо в общественном месте), во-вторых, окружающие могут заметить, что они больны (не такие, отличные; вдруг встретятся знакомые, которые могут что-то знать или что-то заподозрить и т. д.).

Среди интересов больных можно выделить: а) "этико-эстетические", б) "интеллектуальные", в) "социально-бытовые", г) "спорт". "Этико-эстетические интересы" связаны с религией, верой в Бога, самореализацией в творческих актах. "Интеллектуальные интересы" проявляются в чтении, научных увлечениях, прослушивании музыки, просмотре телевизионных передач, решении логических задач, кроссвордов. К "социально-бытовым интересам" относятся домашние дела, кулинария, вязание, шитье, ремонт. "Спорт" охватывает любые виды спортивных занятий, рыбалку, охоту. Преимущественной сферой выступают "социально-бытовые интересы" (18 человек указали в качестве основного интереса занятия домашним хозяйством и рукоделием). "Интеллектуальные интересы" предпочли 14 человек, "этико-эстетические интересы" — 8 человек, 2 человека занимаются спортом, 7 человек отрицали наличие каких-либо интересов в жизни.

В ответах на вопрос о направленности / цели жизни преобладают четыре тенденции. Первая — "направленность на семью" (19 человек — 38,8%): забота о детях, их будущем, о сохранении и укреплении семьи, надежды, связанные с семьей и детьми. Вторую тенденцию можно определить как "направленность на лечение и выздоровление" (11 человек — 22,4%): поддержка стабильности своего психического состояния, поиск новых схем лечения и препаратов, развитие самоконтроля в оценке болезненных переживаний, стремление полностью или частично побороть болезнь. Третья тенденция — стремление к духовно-нравственному совершенствованию (7 человек — 14,3%): добродетели, спасению души (в религиозном смысле), самореализации в творчестве, личностному росту ("никому не вредить", "уметь постоять за себя", "не изменять себе", "достойно прожить"). Четвертая — "профессиональная направленность" (7 человек — 14,3%): стремление к профессиональной самореализации, восстановление утерянного вследствие болезни профессионального статуса, укрепление имеющихся профессиональных позиций. Отдельно ото всех стоит "отсутствие всяких целей и деструктивные намерения" (5 человек — 10,2%). Информанты, попавшие в эту группу, демонстрировали безразличие к своему будущему, отсутствие всяких интересов в жизни, нежелание жить. Деструктивность в данном случае связана не только с характером болезни и специфическими изменениями мотивов и ценностей больного, но и с его статусом и социальным окружением. На отсутствие целей, деструктивные (прежде всего, суицидальные) намерения указывали одиноко живущие, отчаявшиеся люди молодого и среднего возраста.

Психически больным может оказаться любой человек в любой жизненный период, на любом этапе профессионального развития и карьерного роста. Независимо от факта психического заболевания люди стремятся к поддержанию социальных связей и отношений, к самореализации и саморазвитию. Информанты строили свое повествование, исходя из своего актуального социального статуса и опыта "жизни с болезнью". Большинство из них отмечали, что не только посторонние, но нередко и близкие люди меняли свое отношение к ним в связи с фактом психического заболевания. Более того, существенно менялась и самооценка информантов. Даже при сопротивлении навязываемым ярлыкам "дурачков" и "ненормальных" информанты оценивали себя с позиций своей неполноценности. Однако практически все информанты идентифицировали себя как больных только в узко медицинском плане, отстаивая свое социальное равенство с другими людьми. При этом их социальный статус, выполняемые социальные роли и поддерживаемые отношения представлялись ими как маргинальные по своей сути.

Стигматизирующие практики в отношении психически больных отчетливо просматриваются в их социальной биографии: с одной стороны, равные возможности, с другой — незримая изоляция. Люди, заболевшие психическим расстройством в зрелом возрасте, четко различают две жизни: до болезни и после. Их биография структурирована двумя блоками: а) "нормальная" жизнь: учеба, профессиональное становление, карьера, создание семьи, рождение детей; б) "жизнь с болезнью": первые социальные утраты в виде потери профессиональной позиции, перехода на менее престижную работу; выход из привычного круга общения, потеря друзей и знакомых, распад близких отношений, получение статуса инвалида. Таким образом, потери, которые сопровождают психическое заболевание: образовательные, профессиональные, личные и семейные — происходят в атмосфере стигматизации и дискриминации больных, ставших в результате своего заболевания людьми второго сорта. Жизнь с психической болезнью — это еще и жизнь с сопровождающими эту болезнь серьезными социальными утратами и невосполнимым дефицитом социальных возможностей и перспектив.

ЛИТЕРАТУРА

  1. Психическое здоровье населения Европейского региона ВОЗ // Факты и цифры ЕРБ ВОЗ/03/03. Копенгаген, Вена, 8 сентября 2003 г. (по состоянию на 21.01.2004).
  2. Специальный доклад Уполномоченного по правам человека в Российской Федерации от 16 июня 1999 года "О соблюдении прав граждан, страдающих психическими расстройствами" (по состоянию на 21.01.2004).
  3. Подкорытов В.С., Кузьминов В.Н., Шепель А.Г. Больные с непсихотическими психическими расстройствами в современном обществе (данные социологического анкетирования) // Медицинские исследования. 2001. В. 1. С. 31.
  4. Сарториус Н. Современные тенденции в развитии психиатрической службы в разных странах мира // Российский психиатрический журнал. 1998. N 4. С. 6.
  5. Anthony W.A., Rogers E.S., Cohen M., et al. Relationships psychiatric symptomatology, work skills and future vocational performance // Psychiatric Services. 1995. No. 46. P. 353–357.
  6. Byrne P. Stigma of mental illness and ways of diminishing it // Advances in Psychiatric Treatment. 2000. Vol. 6. Р. 353–357.
  7. Link B.G., Rahav M., Phelan J.C., et al. On stigma and its consequences: Evidence from a longitudinal study of men with dual diagnosis of mental illness and substance abuse // Journal of Health and Social Behaviour. 1997. No. 38. P. 177–190.
  8. Sayce L., Measey L. Strategies to reduce social exclusion for people with mental health problems // Psychiatric Bulletin. 1999. No. 23. P. 65–67.
  9. Стивен Л. Существует ли душевная болезнь? (по состоянию на 21.01.2004).
  10. Финзен А. Психоз и стигма / Пер. И.Я. Сапожниковой. М.: Алетейя, 2001.
  11. Goffman E. Stigma: Notes on the management of spoiled identity. New York: Prentice-Hall, 1963.
  12. Goffman E. The moral career of the mental patient // Goffman E. Asylums: Essays on the social situation of mental patients and other inmates. New York: Anchor Books, 1961. P. 125–169.
  13. Garfinkel H. Conditions of successful degradation ceremonies // American Journal of Sociology. 1956. No. 61. P. 420–424.
  14. Михайлова И.И., Ястребов В.С., Ениколопов С.Н. Клинико-психоло-гические и социальные факторы, влияющие на стигматизацию психически больных разных нозологических групп // Журнал неврологии и психиатрии им. С.С. Корсакова. 2002. N 7. С. 58–65.
  15. Schutz A., Luckmann T. Strukturen der Lebenswelt. Bd. I. Darmstadt: Luchterhand, 1975. S. 23. Цит. по: Абельс Х. Интеракция, идентичность, презентация / Пер. В.В. Козловского, Н.А. Головина. СПб.: Алетейя, 2000.
  16. Фуко М.. История безумия в классическую эпоху / Пер. И.К. Стаф. СПб.: Рудомино, Университетская книга, 1997.
  17. Трубина Е.Г. Нарратология: основы, проблемы, перспективы. Материалы к спецкурсу. Екатеринбург: Издательство Уральского университета, 2002. (по состоянию на 21.01.2004).

версия для печати